«ΚΑΛΥΤΕΡΕΣ ΠΟΛΙΤΙΚΕΣ ΓΙΑ ΤΟΥΣ ΑΣΘΕΝΕΙΣ ΜΕ ΜΕΤΑΣΤΑΤΙΚΟ ΚΑΡΚΙΝΟ»
ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΣΤΡΟΓΓΥΛΗΣ ΤΡΑΠΕΖΑΣ- ΒΡΥΞΕΛΛΕΣ, 7 Νοεμβρίου 2017
Την Τρίτη, 7 Νοεμβρίου 2017, πραγματοποιήθηκε σε αίθουσα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, συζήτηση στρογγυλής τράπεζας με θέμα «Καλύτερες πολιτικές για τους μεταστατικούς καρκινοπαθείς» υπό την αιγίδα της MEP Deirdre Clune και την επιμέλεια της PFIZER.
Η ευρωβουλευτής κα Clune έχει αναλάβει την πρωτοβουλία της εισήγησης στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή, πρότασης σχετικά με την δημιουργία αξιόπιστων και ποιοτικών αρχείων νεοπλασιών και βάσεων δεδομένων, και βελτίωση τους, όπου υπάρχουν, για τους μεταστατικούς ασθενείς σε ολόκληρη την Ευρώπη, προκειμένου να καταστεί δυνατόν εφόσον υπάρχουν τα δεδομένα, να προχωρήσουν οι απαραίτητες πολιτικές προστασίας και υποστήριξης πρωτίστως σε θέματα εργασίας, που απασχολούν ιδιαίτερα την πληθυσμιακή αυτή ομάδα, αλλά και περαιτέρω θέματα περίθαλψης, φροντίδας, πολιτικές φαρμάκων, συνταξιοδότησης κλπ παρεμφερή θέματα. Η σχετική εισήγηση για την εκπόνηση ενός πιλοτικού προγράμματος υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου, κατατέθηκε τον περασμένο Απρίλιο, όμως για διαφόρους λόγους δεν προχώρησε, έτσι το θέμα επανέρχεται προκειμένου να συζητηθούν περαιτέρω οι παράμετροι και να στηριχθεί καλύτερα. Στα πλαίσια αυτής της προσπάθειας διοργανώθηκε αυτό το στρογγυλό τραπέζι στο οποίο παραβρέθηκαν ευρωβουλευτές, εκπρόσωποι ασθενών, οργανώσεων ασθενών, συνήγοροι δικαιωμάτων, εκπρόσωποι φαρμακευτικών εταιρειών και γενικά εκπρόσωποι των ενδιαφερομένων μερών.
Προσωπικά συμμετείχα ως ασθενής και κύρια ομιλήτρια η ίδια, εκπροσωπώντας την ECPC μετά από την τιμητική πρόταση της αντιπροέδρου της, κας Καίτη Αποστολίδου. Στην σχετική παρουσίαση, ως μεταστατική καρκινοπαθής, αναφέρθηκα στην μεγάλη επίδραση που είχε ο καρκίνος και ιδιαίτερα η μετάσταση, που ήρθε 14 χρόνια αργότερα, στην ζωή, την προσωπική μου, της οικογενείας μου και ιδιαίτερα στην επαγγελματική μου ζωή. Τόνισα τις δυσκολίες στην επανένταξη στο εργασιακό περιβάλλον ενός μεταστατικού καρκινοπαθή και προσπάθησα να δώσω την γενική οπτική ενός μεταστατικού καρκινοπαθή για τον εαυτό του, το περιβάλλον του, την κοινωνία, αλλά και την οπτική αυτών απέναντι στον μεταστατικό ασθενή, καθώς και προτάσεις για το τι είναι απαραίτητο να γίνει περαιτέρω για την προστασία και υποστήριξη της κοινωνικής αυτής ομάδας, πανευρωπαϊκά.
Οι φροντιστές υγείας είναι ένας θεσμός πολύ σημαντικός για την Ευρώπη, ένας δυνατός πυλώνας του Ευρωπαϊκού Συστήματος Υγείας και προσφέρει ένα μεγάλο έργο ιδιαίτερα προς τους μεταστατικούς καρκινοπαθείς και τους ασθενείς με χρόνιες παθήσεις γενικότερα. Παίρνοντας αφορμή από την αναφορά στον δικό μου φροντιστή κατά την διάρκεια της χημειοθεραπείας μου, ο κος Stecy Hgehmonos, εκτελεστικός διευθυντής της Eurocarers, αναφέρθηκε στην ανάγκη λήψης πρωτοβουλιών και μέτρων για την συγκεκριμένη πληθυσμιακή ομάδα που επιτελεί ένα μεγάλο κοινωνικό έργο και καλύπτει μια τεράστια ανάγκη που έχει τόσο το ευρωπαϊκό σύστημα Υγείας γενικότερα. Παρουσίασε στοιχεία και αναφέρθηκε στις αυξημένες ανάγκες για προστασία, ανακούφιση και στήριξη των φροντιστών υγείας στο έργο που επιτελούν και τις πρωτοβουλίες και προτάσεις που έχουν ήδη γίνει. Η Ευρώπη πρέπει να αποδεχθεί και να εκτιμήσει το τεράστιο έργο που προσφέρουν.
Η κα Lydia Makaroff , διευθύντρια του γραφείου της ECPC , συμφώνησε για την ουσιαστική ανάγκη αναγνώρισης της ιδιότητας, του έργου και του ρόλου των φροντιστών και παρουσίασε μια σημαντική δουλειά, που έχει γίνει γι αυτό το θέμα σε συνεργασία της ECPC με την EUROCARERS, με την έκδοση φυλλαδίου με εμπεριστατωμένη αναφορά του θέματος και προτάσεις για μέτρα που θα μπορούσαν να παρθούν τόσο σε ευρωπαϊκό, όσο και εθνικό επίπεδο.
Και οι δύο ομιλητές επεσήμαναν πόσο συναφές και σημαντικό είναι το θέμα των φροντιστών, για τους μεταστατικούς καρκινοπαθείς, μια και θα ήταν αδύνατο για το ευρωπαϊκό σύστημα Υγείας να στηρίξει τους καρκινοπαθείς, τις θεραπείες και την φροντίδα τους, χωρίς αυτούς.
Στην συζήτηση συμφώνησαν όλοι ότι η Ευρώπη υποφέρει από την έλλειψη ενημερωμένων βάσεων δεδομένων για τους μεταστατικούς ασθενείς, προκειμένου να προχωρήσει μέτρα και πολιτικές, αλλά όχι παντού. Ο κος Otto Visser, παρουσίασε την δουλειά του Ολλανδικού αρχείου νεοπλασιών (Netherlands Cancer Registry) πάνω στο θέμα. Η Ολλανδία φαίνεται να έχει μια αρκετά ενημερωμένη και σε πολύ καλό επίπεδο βάση δεδομένων για τους καρκινοπαθείς γενικότερα, σε σχέση με των άλλων κρατών. Ο κος Visser παραδέχθηκε βέβαια ότι στο θέμα της μετάστασης τα αρχεία δεν είναι τόσο καλά ενημερωμένα και πλήρη, ωστόσο γίνονται προσπάθειες για την βελτίωση τους.
Η κα Marine Cavet, της EU-OSHA (European Agency for safety and Health at Work), έδωσε κάποια από τα στοιχεία αδημοσίευτης ακόμα έρευνας για το θέμα της επανένταξης στην εργασία, ένα θέμα που απασχολεί πάρα πολύ τους μεταστατικούς καρκινοπαθείς και αποτελεί ένα μεγάλο κοινωνικό πρόβλημα για όλες τις χώρες της Ε.Ε., αφού λόγοι, που έχουν να κάνουν τόσο με τους ασθενείς-εργαζόμενους, όσο και με τους εργοδότες και ανάγονται σε θέματα φυσικής και ψυχολογικής κατάστασης, πορείας και επίδρασης θεραπειών και παρενεργειών, κοινωνικών και προσωπικών αντιστάσεων, ακόμα και θέματα γενικότερης κουλτούρας και των δυο ενδιαφερομένων πλευρών, επηρεάζουν αρνητικά το ζήτημα και δημιουργούν ένα εκρηκτικό, πολλές φορές, μίγμα. Χρειάζεται διευκόλυνση και ελαστικότητα στα εργασιακά θέματα από την πλευρά των εργοδοτών κυρίως και καθώς και η ίδια παραδέχθηκε, είναι μεγάλη η ανάγκη για νομοθεσία αφού τα ζητήματα αυτά δεν φαίνονται να μπορούν να λειτουργήσουν ή να αυτορυθμιστούν ή με κάποιο τρόπο να ομαλοποιηθούν σε εθελοντική βάση ή μόνο με καλή θέληση.
Το θέμα της συνηγορίας των δικαιωμάτων των ασθενών είναι ένα θέμα πάνω στο οποίο δουλεύει χρόνια η οργάνωση Europa Donna, ενώ τελευταία έχει δώσει σημαντική βαρύτητα και προτεραιότητα στα θέματα του μεταστατικού καρκίνου. Όπως ενημέρωσε τους παρευρισκόμενους η εκπρόσωπος της οργάνωσης κα Karen Benn, η μετάσταση είναι κάτι πολύ διαφορετικό από τον καρκίνο πρώιμου σταδίου και τόνισε την αναγκαιότητα να γίνει αυτή η διαφορά ευρέως αντιληπτή. Αναφέρθηκε στις πρωτοβουλίες και σε όλες τις ενέργειες που έχει προβεί η οργάνωση, καθώς και στο συνέδριο, που διοργάνωσε, ειδικά για το θέμα αυτό το περασμένο Ιούνιο στο Μιλάνο όπου έλαβαν μέρος ασθενείς και συνήγοροι ασθενών και εκπρόσωποι οργανώσεων από πολλές χώρες. Στα άμεσα σχέδια της οργάνωσης είναι επίσης η διεξαγωγή ενός σχετικού εκπαιδευτικού σεμιναρίου, που πρόκειται να διεξαχθεί τον Σεπτέμβριο του 2018.
Στην συζήτηση που ακολούθησε μεταξύ των συμμετεχόντων επισημάνθηκε η μεγάλη αντίσταση που συναντάται στις αλλαγές πολιτικών, ενώ από τον Ευρωβουλευτή κο Ρόρυ Πάλμερ, αναφέρθηκε ως καλή πρακτική που έχει δώσει σημαντικά αποτελέσματα, η καμπάνια Dying to Work, για μεταστατικούς και ασθενείς τελικού σταδίου, στο Ηνωμένο Βασίλειο, τα αποτελέσματα της οποίας δεσμεύθηκε να μεταφέρει σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Ο ίδιος τόνισε την ανάγκη για ξεκάθαρους, όσο και απλούς νόμους και νομοθεσία για τα ζητήματα αυτά.
Στον καταληκτικό σχολιασμό της συζήτησης , η μεταστατική ασθενής η ίδια αλλά και συνήγορος δικαιωμάτων ασθενών, κα Suzanne Leempoels, παίρνοντας τον λόγο, επεσήμανε πόσο ίδιες είναι οι ιστορίες και τα προβλήματα των μεταστατικών καρκινοπαθών, αφού ακούγοντας την παρουσίαση μιας καρκινοπαθούς από την Ελλάδα, θεώρησε ότι ακούει την εντελώς δική της ιστορία και τα προβλήματα, που αντιμετωπίζουν οι μεταστατικοί καρκινοπαθείς στο Βέλγιο. Η Suzanne έκλεισε θέτοντας στην συζήτηση καίρια και σημαντικά ερωτήματα, που απασχολούν κάθε μεταστατικό καρκινοπαθή.
Σε γενικές γραμμές η συζήτηση, που συμπεριέλαβε πολλά θέματα του μεταστατικού καρκίνου με έμφαση στις βάσεις δεδομένων, στα εργασιακά και τους φροντιστές υγείας, ήταν σε πολύ καλό επίπεδο και καλά εμπεριστατωμένη. Οι ευρωβουλευτές που παραβρέθηκαν φάνηκαν να αντιλαμβάνονται πλήρως την σπουδαιότητα του θέματος. Επισημάνθηκε πολλές φορές και από πολλές μεριές, η ανάγκη να δούμε με διαφορετικό μάτι τους μεταστατικούς ασθενείς από τους ασθενείς πρώιμου σταδίου και να κατανοήσουμε τις διαφορές και τις διαφορετικές ανάγκες τους, πράγμα που είχε σημαντική βαρύτητα και στην δική μου παρουσίαση. Η ευρωβουλευτής κλείνοντας την όλη συζήτηση αναφέρθηκε ακριβώς σε αυτό το σημείο: την εξέχουσα σημασία να γίνουν αντιληπτές οι διαφορές των ασθενών με πρωτοπαθή πάθηση και των μεταστατικών ασθενών και οι διαφορετικές ανάγκες τους, ιδιαίτερα στον χώρο της εργασίας με σοβαρές επιπτώσεις στην παραγωγικότητα και την οικονομία, γενικότερα. Χαρακτηριστικά ανέφερε την συσσωρευμένη εργασιακή εμπειρία που χάνεται με την βίαιη έξοδο από την εργασία των μεταστατικών ασθενών. Ωστόσο και παρόλα αυτά επεσήμανε για μια ακόμη φορά ότι, τίποτα δεν μπορεί να γίνει αν δεν υπάρξουν ακριβή δεδομένα, που θα στηρίξουν την όποια αλλαγή. Η ίδια δεσμεύθηκε να επαναφέρει, αναθεωρημένη και σωστά εμπεριστατωμένη, την πρότασή της για βελτίωση της συλλογής δεδομένων και υιοθέτησή της ενέργειας αυτής ως ευρωπαϊκής προτεραιότητας, προκειμένου να πεισθεί η ευρωπαϊκή επιτροπή για την ανάγκη των αλλαγών και την λήψη μέτρων. Θεώρησε την συζήτηση χρήσιμη και ευχαριστώντας τους συμμετέχοντες, ευχήθηκε του χρόνου να είναι σε θέση να μεταφέρει καλύτερα νέα και τα πιο προχωρημένα βήματα για το θέμα αυτό, στην Επιτροπή και στο Κοινοβούλιο.
Έφυγα από την συνάντηση αυτή με την ελπίδα ότι κάτι φαίνεται να κινείται επιτέλους, έστω και πολύ αργά, στο θέμα του μεταστατικού καρκίνου και είναι από μόνο του μια πρόοδος σε αντίθεση με την τελματωμένη κατάσταση του παρελθόντος. Ήδη το να συζητείται ευρέως σε σχετικά συνέδρια αλλά και χώρους όπως το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και να λαμβάνονται τέτοιες πρωτοβουλίες, ακόμα και αν δεν έχουν προχωρήσει ικανοποιητικά ακόμα, προσδίδει στο όλο ζήτημα μια ώθηση, η οποία θα μπορούσε να αποφέρει καρπούς, αν με επιμονή, υπομονή και συστηματικά στηριχθεί από τις οργανώσεις ασθενών και τους ίδιους τους μεταστατικούς ασθενείς.