Η κα Λιολιώ Κολυπέρα, Πρόεδρος του Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» Ν. Αχαΐας επί 10 συναπτά έτη, σε μια συνέντευξη εφ’ όλης της ύλης, μιλά στη Newsplus από καρδιάς για την προσωπική της ιστορία και για το Σύλλογο, στα πλαίσια του αφιερώματος για το μήνα ενημέρωσης και πρόληψης για τον καρκίνο του μαστού.

Πείτε μου λίγα λόγια για την προσωπική σας ιστορία με τον καρκίνο του μαστού. Πότε ήρθε στη ζωή σας ο καρκίνος;

Ζούσα ανέμελα την καθημερινότητα μου , πιστεύοντας ότι κάποια πράγματα συμβαίνουν μόνο στους άλλους, όπως δυστυχώς οι περισσότεροι από μας. Μέχρι την στιγμή, πριν 16 χρόνια που μη πιστεύοντας στα αυτιά μου, άκουσα τον γιατρό μου να λέει «Λιολιώ μου, έχεις καρκίνο στον μαστό.  Θα τον αντιμετωπίσουμε όμως. Είναι σε πρώιμο στάδιο». Μετά είπε και άλλα,  προσπαθούσε να μου μιλήσει, να μου εξηγήσει, να μου δώσει κουράγιο.  Για μένα όμως είχαν σταματήσει όλα εκεί, δεν άκουγα τίποτα άλλο πια, και ο χρόνος ακόμα είχε σταματήσει σε κείνη την στιγμή. Ζούσα ένα εφιάλτη, ήμουν σίγουρη.  Δεν μπορούσα να αποδεχθώ, να πιστέψω ότι ήταν αλήθεια. Χωρίς υπερβολή θεώρησα ότι ο χώρος, ο χρόνος, η ζωή για μένα σταμάτησε εκεί,  ότι αυτό ήταν το τέλος.

Τι αισθανθήκατε όταν μάθατε ότι νοσείτε;

Μετά το πρώτο σόκ,  που σας περιέγραψα, ακολούθησε ο πόνος, ο φόβος, ο θυμός «γιατί να συμβεί σε μένα;»,  η αγωνία για το στήθος μου αλλά και για την ζωή μου, η θλίψη. Οι διαδικασίες που ακολούθησαν ήταν γρήγορες και αποτελεσματικές. Ριζική μαστεκτομή σε συνδυασμό με λεμφαδενικό καθαρισμό. Απομακρύνθηκε ο καρκινικός όγκος, αφαιρώντας μου παράλληλα το κομμάτι του εαυτού μου, της ταυτότητας μου, αυτό το κάτι  που για μένα, σήμαινε ζωή, χάδι, έρωτα, θηλυκότητα. Ο χειρότερος μου φόβος και η αγωνία δυστυχώς επαληθεύτηκαν.

Πώς βιώσατε τις θεραπείες;

Τα  δυνατά σχήματα της χημειοθεραπείας και της ακτινοβολίας με κατέβαλαν σωματικά. Η πορεία ήταν προδιαγεγραμμένη. Όταν όμως έχασα και τα μαλλιά μου, στην κυριολεξία γονάτισα. Είμαι βλέπετε φτιαγμένη από σάρκα και οστά και όχι από σίδερο, όπως νόμιζα μέχρι τότε. Παρόλα αυτά, κάπου,  μέσα μου βαθιά,  υπήρχε ακόμα  ένα φως, μια ελπίδα ότι ποιος ξέρει μπορεί…

Τι αλλαγές έφερε ο καρκίνος στη ζωή σας;

Ανέτρεψε την ζωή μου, ανέτρεψε την καθημερινότητά μου, άλλαξε  εμένα, άλλαξε το σώμα μου – αναπόφευκτα – αλλά άλλαξε και την ψυχή μου ολόκληρη. Μόλις τελείωσε η άμυνα που κρατούσα σ΄ όλη την περίοδο της θεραπείας, ήλθε η ώρα να ανοίξει η ψυχή. Εκείνη την περίοδο πραγματικά με πήρε από κάτω. Έπεσα σε κατάθλιψη.  Έλειπαν σημαντικά στοιχεία από την εμφάνισή μου……. Και έτσι απογυμνωμένη κόντεψα να ολισθήσω στην απόλυτη άρνηση του εαυτού μου. Η λύση ήταν μόνο μία : ψυχανάλυση-ψυχοθεραπεία. Και ευτυχώς για μένα το αποτόλμησα.  Και με  βοήθησε να επαναπροσδιορίσω στάσεις ζωής και αξίες, να βάλω προτεραιότητες και όρια, να ξανασυστηθώ με τον «άγνωστο» ως τότε εαυτό μου, να τον αγαπήσω, να τον σεβαστώ, να τον αποδεχτώ έτσι, χωρίς μαστό και χωρίς μαλλιά.  Με βοήθησε να μάθω ότι η γυναικεία φύση κρύβει απίστευτη δύναμη. Και εκεί έρχονται και αναδύονται οι κρυφές δυνάμεις που λέγαμε να αποδείξουν ότι το να νιώθεις γυναίκα είναι πολύ, μα πολύ βαθιά έννοια.

Πότε ήρθατε σε επαφή με τον Σύλλογο Άλμα Ζωής; Ποια ανάγκη θέλατε να ικανοποίησετε εκείνη την περίοδο;

΄Ολος ο πόνος , η απόγνωση, η απελπισία που έζησα αυτή την σκοτεινή περίοδο της ζωής μου, αργότερα, όταν πλέον άρχισα να στέκομαι και πάλι στα πόδια μου, μετουσιώθηκε σε όραμα και υπόσχεση να βοηθήσω όσο μπορώ ώστε να μην βρεθεί, όσο ήταν δυνατόν, γυναίκα σε ανάλογη θέση. Έτσι μαθαίνοντας ότι πρόκειται να ανοίξει στην Πάτρα παράρτημα του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού, ενός συλλόγου που από το 1988 που ιδρύθηκε στην Αθήνα,  προσφέρει στήριξη στην πάσχουσα γυναίκα, έγινα αμέσως, χωρίς δισταγμό, χωρίς δεύτερη σκέψη,  μέλος. Ξεκίνησα με την ιδέα να στηρίξω εγώ γυναίκες, να τις ενημερώσω, να τις κινητοποιήσω, χωρίς να μπορώ να φανταστώ πόσο πολύ θα με βοηθούσε και μένα την ίδια η συνάντηση με γυναίκες που είχαν χειρουργηθεί πολλά χρόνια πριν από μένα και ήταν εκεί μπροστά μου ζωντανές και υγιείς. Μου πρόσφεραν μετά από τον θεό την πρώτη ελπίδα για ζωή.

Ποια η διαδρομή του Συλλόγου Άλμα Ζωής Ν. Αχαϊας μέχρι σήμερα;

Μια ομάδα γυναικών πρίν 13 χρόνια, που είχαμε νοσήσει από καρκίνο μαστού και δεν είχαμε καμία βοήθεια, θελήσαμε να δώσουμε χέρι βοήθειας μέσα από την δική μας εμπειρία σε άτομα που περνούσαν την κρίση . ΄Ετσι ίδρυσαν με την βοήθεια του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με καρκίνο μαστού ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ και του Ομίλου Εθελοντών κατά του καρκίνου, το Παράρτημα Αχαΐας του Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με καρκίνο μαστού ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ. Στα χρόνια που ακολούθησαν με πολλή δουλειά , αγάπη υπομονή, οριοθέτηση, εχεμύθεια, εμπιστοσύνη και αυστηρή τήρηση στα προγράμματα του Πανελληνίου Συλλόγου προσαρμοσμένα στις ανάγκες της Πατραϊκής κοινωνίας, καταφέραμε στα 10 χρόνια διαδρομής μας, το 2011 με την παραδοχή και αγάπη όλου του ιατρικού κόσμου και όχι μόνο, να γίνουμε αυτόνομος σύλλογος γυναικών με καρκίνο μαστού με την επωνυμία ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΓΥΝΑΙΚΩΝ ΜΕ ΚΑΡΚΙΝΟ ΜΑΣΤΟΥ ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ Ν. ΑΧΑΪΑΣ.

Ποιος είναι ο στόχος του Συλλόγου και η βασική του φιλοσοφία;

Ο Σύλλογος με τα προγράμματα του είναι συνεχώς στο πλευρό της πάσχουσας γυναίκας. Κατ’ αρχήν το πολύ σπουδαίο πρόγραμμα REACH TO RECOVERY. Είναι ένα διεθνές πρόγραμμα που στην Ελλάδα εφαρμόζεται κατ’ αποκλειστικότητα από το ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ . Η βασική του ιδέα είναι ότι μια γυναίκα που έχει νοσήσει στο παρελθόν από καρκίνο του μαστού και είναι σήμερα καλά, μπορεί δίνοντας λίγο από το χρόνο της να επισκέπτεται γυναίκες που έχουν πρόσφατα χειρουργηθεί από την ίδια αιτία, λειτουργώντας σαν πρότυπο και μεταφέροντας τους το αισιόδοξο μήνυμα ότι ο καρκίνος μαστού δεν είναι το τέλος, ότι υπάρχει μέλλον και ζωή μετά από αυτό. Το δεύτερο πρόγραμμα μας είναι η ψυχοκοινωνική στήριξη, που πραγματοποιείται από επαγγελματία κοινωνική λειτουργό, και ψυχολόγο, σε όλες τις γυναίκες με καρκίνο μαστού,  που θα το ζητήσουν ανεξάρτητα αν είναι μέλη του Συλλόγου ή όχι, χωρίς καμία υποχρέωση από την μεριά τους και βεβαίως εντελώς δωρεάν.

Επί πλέον έχουν γίνει τεράστια βήματα τα τελευταία χρόνια τόσο από τον Σύλλογό μας, όσο βεβαίως και από άλλους φορείς για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση . Θυμάμαι χαρακτηριστικά ότι στα πρώτα ενημερωτικά περίπτερα,  οι γυναίκες δεν μας άφηναν ούτε να τις πλησιάσουμε, αρνούνταν ακόμα και να πάρουν τα ενημερωτικά φυλλάδια. Η γυναίκα σήμερα είναι ευαισθητοποιημένη, έρχεται μόνη της στα γραφεία μας και ζητά ενημέρωση. Έχουμε προχωρήσει πολύ. Χρειάζεται όμως ακόμα πολλή  δουλειά. Από την άλλη  πλευρά όμως δυστυχώς η πρόληψη για την οποία τόσο πασχίζουμε δεν αποτελεί, όπως φαίνεται, προτεραιότητα της Πολιτείας και των φορέων παρά τις περί του αντιθέτου διαβεβαιώσεις τους, προτροπές και βαρύγδουπες δηλώσεις. Γιατί τι άλλο μπορεί να σημαίνει όταν η γυναίκα πεισμένη πια για την αξία της πρόληψης , παίρνει τηλέφωνο στα Νοσοκομεία για μαστογραφία και της δίνουν ραντεβού μετά από 4- 5 ή και 6 μήνες;  Θα σας πω και αυτό. Μας παίρνουν τηλέφωνο οι γυναίκες και ζητούν να μεσολαβήσουμε για να μπορέσουν να κάνουν σε ένα εύλογο χρονικό διάστημα τις εξετάσεις τους. Καταλαβαίνετε, βέβαια, ότι δεν μπορούν όλες να αντέξουν το κόστος των εξετάσεων σε ιδιωτικό κέντρο, ιδιαίτερα μάλιστα το τελευταίο διάστημα με όλο αυτό το αλλαλούμ στο χώρο της υγείας , τα πράγματα είναι όλο και χειρότερα για την πρόληψη ενώ βέβαια θα έπρεπε να είναι το αντίθετο.

Τι προσφέρει ο Σύλλογος στις γυναίκες; Και σε εκείνες που νοσούν και σε όσες δε νοσούν;

Εκτός των προγραμμάτων που σας ανέφερα για την πάσχουσα γυναίκα ο σύλλογος πρόσφατα και προκειμένου να βοηθήσει τις ανασφάλιστες γυναίκες της περιοχής ανεξαρτήτως εθνικότητας και θρησκεύματος, δημιούργησε και λειτουργεί κοινωνικό ιατρείο.    Προσφέρουμε κλινική εξέταση από τους έγκριτους γιατρούς της πόλης μας, καθώς και μαστογραφία ή υπέρηχο ανάλογα της περίστασης , τα οποία μας προσφέρουν δωρεάν τα διαγνωστικά κέντρα της πόλης.

Πώς αισθάνεστε που είστε η Πρόεδρος του συγκεκριμένου Συλλόγου;

Ευγνώμων ! Αμφίδρομη η σχέση, εγώ δίνω ελπίδα για ζωή ότι θα τα καταφέρει η γυναίκα που νοσεί σήμερα με την παρουσία μου και την στάση μου απέναντι στον καρκίνο και αυτός μου δίνει ,χαρά, δημιουργία, ελπίδα, γνώση ,ζωή!!!!!!!

Ποια είναι η ευθύνη σας ως Πρόεδρος;

Να συνεχίζει ο σύλλογος να προσφέρει ενημέρωση, βοήθεια, αγάπη, σε κάθε γυναίκα της περιοχής μας είτε νοσεί , είτε είναι ανασφάλιστη, είτε είναι υγιής .

Πώς αντέχουν οι ΜΚΟ να στέκονται όρθιες σε περίοδο τέτοιας οικονομικής κρίσης; Πόσο δύσκολο είναι για εσάς;

Πολύ δύσκολα, με τις συνδρομές των μελών, την οικονομική υποστήριξη των αρωγών μελών και των ανθρώπων που εκτιμούν το έργο μας, με τις πολιτιστικές και κοινωνικές δράσεις μας και την χορηγία υποστηρικτών μας από την πόλη και την ευρύτερη περιοχή είτε σε είδος (διαγνωστικά κέντρα) είτε σε χρήματα, προσπαθούμε να υλοποιούμε τα πρόγραμματά μας, να πληρώνουμε τα λειτουργικά έξοδα μας και τις επαγγελματίες του χώρου μας.

Πώς συμπαραστέκεστε στις γυναίκες που πέρα από την νόσο, αντιμετωπίζουν και άλλα σοβαρά προβλήματα;

Με το κοινωνικό ιατρείο για τις ανασφάλιστες και την σύνδεση με γιατρούς, διαγνωστικά κέντρα. Με την σύνδεση και υποστήριξη της πρόνοιας για τις άνεργες και άπορες, καθώς και με χρηστικά είδη που διαθέτει ο σύλλογος, π.χ μαστό , περούκα κ.α. Επίσης προσφέρουμε ψυχολογική στήριξη είτε ατομική είτε σε ομάδες με επαγγελματία ψυχολόγο δωρεάν για τις ασθενείς. Τα έξοδα αναλαμβάνει ο σύλλογος.

Εκτός από την στήριξη στις γυναίκες με καρκίνο του μαστού, κάνετε πολύ μεγάλο έργο σχετικά με την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση του γενικού πληθυσμού στο θέμα της πρόληψης. Μιλήστε μας για την πρόληψη. Τι πρέπει να κάνουν οι γυναίκες;

Ο καρκίνος του μαστού απασχολεί σήμερα χιλιάδες γυναίκες . Εμείς λέμε: να πάρουν θάρρος ,να μην απογοητεύονται. Τα πράγματα δεν είναι, σε καμία περίπτωση, ίδια με παλιότερα στον τομέα της θεραπείας. Τα φάρμακα, οι θεραπείες και τα μηχανήματα έχουν προχωρήσει.  Και θα επαναλάβω ότι η  έγκαιρη διάγνωση είναι ο μεγαλύτερος σύμμαχος στην επιβίωση.  Η μάστιγα του καρκίνου δεν ξορκίστηκε ακόμα, αλλά η επιστήμη έχει όπλα. Οι διαγνώσεις καρκίνου θα μπορούσαν να έχουν σήμερα, συχνότερα από ποτέ, αίσιο τέλος και λέω «θα μπορούσαν» επειδή ο τομέας της υγείας, της περίθαλψης είναι, δυστυχώς, στο χειρότερο σημείο για τους πολίτες, στην χώρα μας την συγκεκριμένη χρονική στιγμή. Η επιστήμη μπορεί, αλλά οι πολίτες, που πολλές φορές δεν έχουν ούτε καν τα προς το ζην, έχουν το τελευταίο καιρό απογυμνωθεί και από την πρόσβαση τους στην θεραπεία και την υγεία.  Θα αγωνιζόμαστε και θα διεκδικούμε το αυτονόητο στο τομέα αυτό. Ωστόσο το μήνυμα για την αξία της έγκαιρης διάγνωσης, αυτό καθαυτό, είναι αισιόδοξο. Εγώ η ίδια είμαι ένα ακόμα  παράδειγμα, που επιβεβαιώνει αυτό το μήνυμα που προσπαθούμε να μεταδώσουμε μέσα από το σύλλογο ΑΛΜΑ ΖΩΗΣ.  Νόσησα πριν από 16 χρόνια, σκεφτείτε το. Βεβαίως και θα ευχόμουν να μην με αφορούσε ποτέ αυτό στην ζωή μου, αλλά δυστυχώς μας αφορά όλους. Συνιστώ και παρακαλώ όλες οι γυναίκες να κάνουν δώρο στα γενέθλια τους μία μαστογραφία προς επιβεβαίωση της υγείας του μαστού τους.

Πώς τις βοηθάτε εσείς ώστε να κάνουν τον προληπτικό τους έλεγχο;

Με τις ενημερωτικές εκδηλώσεις που γίνονται καθ΄όλη την διάρκεια του χρόνου σε διάφορες πόλεις, χωριά, οργανισμούς ,χώρους εργασίας, εκπολιτιστικούς συλλόγους και όπου μας ζητηθεί σε όλη την περιοχή της Νοτιοδυτικής Ελλάδας, μιλώντας για την αξία της πρόληψης και έγκυρης διάγνωσης καθώς και την απομυθοποίηση του καρκίνου. Με την κλινική εξέταση που πραγματοποιούμε κάθε χρόνο στην Πλατεία Γεωργίου για τον πληθυσμό , καθώς και σε όποια άλλη πόλη μας ζητηθεί.

Ποιο είναι το όραμα σας για το μέλλον του συλλόγου;

Οι στόχοι μας για το μέλλον είναι να αναπτύσσουμε και να εξελίσσουμε τα προγράμματα μας, ώστε να ανταποκρίνονται στις ανάγκες της γυναίκας με καρκίνο μαστού και της οικογένειας της, σύμφωνα πάντα με τα διεθνή πρότυπα , προσαρμοσμένα στις ανάγκες της τοπικής μας κοινωνίας. Επίσης να διεκδικούμε από το ανάλγητο, πια, κράτος μας την σωστή θεραπεία και περίθαλψη, που αξίζουμε και δικαιούμαστε όλοι, κάθε πολίτης σε αυτήν την χώρα. Και να προσπαθούμε και εμείς να προσφέρουμε ό,τι καλύτερο και ό,τι περισσότερο μπορούμε, με τους κοινωνικούς μας συμμάχους, στους δοκιμαζόμενους πολίτες, στις δοκιμαζόμενες γυναίκες της περιοχής.

Τι θέλετε να ευχηθείτε στις γυναίκες;

θα ήθελα να ανέβω στην πιο ψηλή κορφή και από κει να φωνάξω δυνατά: «Γυναίκες ας αγαπήσουμε το σώμα μας – Ας του δώσουμε την προσοχή , την φροντίδα, την εκτίμηση που χρειάζεται και αξίζει. Ας το προστατέψουμε από τον καρκίνο του μαστού. Όσο είναι και όσο περνά από το χέρι μας.» Είναι αδικία και έγκλημα στην εποχή μας με τα σύγχρονα μέσα έγκαιρης διάγνωσης, που μας προσφέρει σήμερα η ιατρική, να πέφτουμε θύματα του καρκίνου του μαστού, εξαιτίας της ίδιας μας της αμέλειας. Γυναίκα, πάρε την ζωή σου στα χέρια σου, όσο τουλάχιστον εξαρτάται από σένα. Μην αμελείς τις εξετάσεις σου. Στην καλύτερη περίπτωση θα σου επιβεβαιώσουν την υγεία σου. Στην χειρότερη και πιο σπάνια θα εντοπίσουν κάτι, που βέβαια δεν είναι πάντα καρκίνος του μαστού, αλλά και αν είναι, εσύ θα το έχεις προλάβει. Θα το πω απλά , πάρε την ζωή σου στα χέρια σου και όλα θα είναι με το μέρος σου. Και έχεις κάθε λόγο να με πιστέψεις!